مجلس الأمراض النادرة

بيان المهمة:

بالنيابة عن المتأثرين بالأمراض النادرة في كومنولث فرجينيا، يجب على مجلس الأمراض النادرة

• تقديم المشورة للحاكم والجمعية العامة بشأن احتياجات المصابين بالأمراض النادرة;
• تحديد التحديات والعوائق التي يواجهها المصابون بأمراض نادرة؛ و
• التمويل المباشر للأبحاث والدعم المباشر للأشخاص المصابين بأمراض نادرة.

بيان الرؤية:

العمل كصوت لمجتمع الأمراض النادرة في فرجينيا من خلال تقديم المشورة لصانعي السياسات وتمكين العائلات والأفراد المصابين بالأمراض النادرة.

مسح الأمراض النادرة:

في محاولة لدعم مهمة ورؤية مجلس فيرجينيا للأمراض النادرة في فرجينيا، نشجعك على إكمال استبيان الأمراض النادرةالمجهول الهوية.

التاريخ:

أُنشئ مجلس الأمراض النادرة في يوليو 1، 2021 في الأقسام 32.1-73.14 من خلال 32..-1-73.17 من قانون فرجينيا نتيجة لـ HB1995.

الاجتماعات:

يجتمع مجلس الأمراض النادرة كل ثلاثة أشهر ويمكن العثور على معلومات الاجتماع على قاعة مدينة فرجينيا التنظيمية تحت المجلس التنظيمي: مجلس الصحة بالولاية.

2026 جدول الاجتماعات:

• فبراير 18، 2026
• مايو 19, 2026
• أغسطس 19، 2026
• نوفمبر 17، 2026

العضوية:

يمكن للأفراد المهتمين بالخدمة في مجلس الأمراض النادرة تقديم طلب على صفحة المجالس واللجان التابعة لأمين الكومنولث على الويب.