سبتمبر هو الشهر الوطني للتوعية بالخلايا المنجلية. مرض الخلايا المنجلية (SCD) هو اضطراب وراثي في الدم. إنها حالة تدوم مدى الحياة يؤدي ذلك إلى تصلب خلايا الدم الحمراء وتشكيل شكل منجل. هذا يقيد تدفق الدم الذي يمكن أن يؤدي إلى مشاكل صحية خطيرة بما في ذلك:
- ألم مزمن، غالبًا ما يكون شديدًا
- التعب الشديد
- الالتهابات المتكررة، مثل الالتهاب الرئوي
- سكتة دماغية
- أمراض الكلى والكبد والقلب
من يحصل على SCD
تقريبًا 100، 000 الأشخاص أعيش مع SCD في الولايات المتحدة.
- أكثر من 90% من الأشخاص المصابين بفقر الدم المنجلي هم من السود غير اللاتينيين
- 3%—9% من أصل إسباني أو لاتيني
كيف يتم تشخيص داء الكريّات المنجلية
عادة ما يتم تشخيص داء الكريّات المنجلية عند الولادة. عادةً ما يتم اختباره وتشخيصه عند الولادة خلال اختبارات فحص حديثي الولادة الروتينية في المستشفى. يمكن لأطباء الأطفال ومقدمي الرعاية الأولية أيضًا تقديم الفحوصات. في ولاية Virginia، يتم إجراء الفحص الروتيني لمرض الخلايا المنجلية عند الأطفال حديثي الولادة منذ 1989. منذ 2017، بمعدل 68 أطفال يولدون كل عام بمرض الخلايا المنجلية في ولاية Virginia.
إذا كنت مصابًا بفقر الدم المنجلي
- شارك دائمًا تاريخك الطبي مع مقدم (مقدمي) الرعاية الصحية الخاص بك. وبهذه الطريقة يمكنهم تحديد ومعالجة أي مضاعفات لمرض فقر الدم المنجلي لديك حاليًا أو قد تصاب بها.
- هذا مهم بشكل خاص عند زيارة قسم الطوارئ.
- اتخذ خطوات من أجل اعتني بنفسك للمساعدة في منع وتقليل أي مضاعفات شائعة لداء الكريّات المنجلية.
- إذا كنت بحاجة إلى مقدم علاج، يرجى الاطلاع على هذه القائمة من مراكز علاج SCD في جميع أنحاء الولاية.
سجل مرض فقر الدم المنجلي في ولاية Virginia
سجل مرض فقر الدم المنجلي في Virginia عبارة عن قاعدة بيانات آمنة تحتوي على معلومات مهمة حول مرض فقر الدم المنجلي في Virginia. بدأت VDH في جمع المعلومات لهذا السجل من الشركاء في أغسطس من عام 2025 بعد تم تمرير القانون في 2024. في ديسمبر من هذا العام، سيتمكن جميع مقدمي الخدمة من تقديم التقارير المطلوبة من خلال بوابة إلكترونية. بالإضافة إلى ذلك، سيتمكن الأشخاص المصابون بـ SCD أيضًا من الإبلاغ الذاتي.
يجمع السجل اسم الأشخاص وعنوانهم وجنسهم عند الولادة والعرق والعرق والجنس. ويشمل أيضًا نوع مرض الخلايا المنجلية لدى الشخص. السجل متوافق مع HIPPA، وتظل المعلومات سرية. يمكن للأشخاص الذين يعانون من SCD إلغاء الاشتراك إذا كانوا لا يريدون مشاركة معلوماتهم.
نحن نشجع الأشخاص الذين يعانون من SCD على عدم إلغاء الاشتراك لأن معلومات التسجيل ضرورية للمساعدة:
- زيادة الموارد والإحالات: سيتلقى مرضى SCD المزيد من الموارد حول SCD. سيحصلون أيضًا على إحالات أفضل للخدمات.
- تحسين التشخيص والعلاج: سيساعد السجل الأطباء وخبراء الصحة العامة على معرفة المزيد عن المرض نفسه. سيساعد ذلك في تحسين كيفية تشخيص وعلاج داء الكريّات المنجلية.
- تحسين الرعاية وجودة الحياة: سيساعد السجل في تحديد احتياجات الأفراد المصابين بمرض SCD. سيستخدم خبراء الصحة العامة هذه المعلومات لتحسين الخدمات والرعاية المقدمة للأفراد المصابين بمرض الخلايا المنجلية.
- أبحاث الدعم: سيسمح السجل لباحثي الصحة العامة بفهم أفضل لما يلي:
- ما مدى شيوع مرض الخلايا المنجلية في Virginia
- عوامل الخطر
- معدلات البقاء
- رفع مستوى الوعي: يمكن أن تكون المعلومات التي تم جمعها من السجل صوتًا لمن يعانون من SCD. يمكن استخدامه لتثقيف مسؤولي الصحة العامة والمشرعين حول خبرة واحتياجات أولئك الذين يعانون من SCD للمساعدة في الدعوة إلى التغييرات لدعم أولئك الذين يعانون من SCD.
المزيد من المعلومات
لمزيد من المعلومات حول SCD، يرجى زيارة: