الموارد

تشخيص الأمراض النادرة والتثقيف بشأنها:

• مركز معلومات الأمراض الوراثية والنادرة (GARD)
• المركز الوطني للنهوض بالعلوم الانتقالية: أبحاث وموارد الأمراض النادرة
• إدارة الغذاء والدواء الأمريكية & إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA)
• المركز الوطني للنهوض بالعلوم الانتقالية: برنامج سجل الأمراض النادرة (RaDaR)
• المنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة (NORD): برنامج سجل IAMRARE
• شبكة NYMAC الإقليمية لعلم الوراثة: موارد علم الوراثة في فيرجينيا
• صحة جامعة فرجينيا القاريّة: الموارد الوراثية والمجتمعية

منظمات الأمراض النادرة:

• المنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة (NORD)
• مؤسسة كل الحياة للأمراض النادرة
• مؤسسة الأمراض النادرة
• المنظمة الدولية للأمراض النادرة
• شبكة كامبردج للأمراض النادرة
• تحالف تنوع الأمراض النادرة (RDDC)
• اتصال نادر
• الجينات العالمية: الحلفاء في الأمراض النادرة
• التحالف الوراثي
• يوم الأمراض النادرة
• يورورديس: الأمراض النادرة في أوروبا

علاجات الأمراض النادرة والأبحاث والتجارب السريرية والدراسات:

• المكتبة الوطنية للطب
• مستشفى بوسطن للأطفال: مجموعات الأمراض النادرة
• مستشفى UPMC للأطفال في بيتسبرغ: مركز علاج الأمراض النادرة
• مستشفى الأطفال الوطني: معهد الأمراض النادرة
• مركز كاليفورنيا للأمراض النادرة بجامعة كاليفورنيا في لوس أنجلوس
• المنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة (NORD): التجارب والدراسات السريرية الحالية
• شبكة الأبحاث السريرية للأمراض النادرة
• شبكة الأمراض غير المشخصة
• المركز الوطني للنهوض بالعلوم الانتقالية: علاجات الأمراض النادرة والمهملة
• مركز باول لأبحاث الأمراض النادرة وعلاجها بجامعة فلوريدا باول
• علاج الأمراض النادرة
• الاتحاد الدولي لأبحاث الأمراض النادرة (IRDiRC)
• شبكة الأبحاث السريرية للأمراض النادرة: المجموعات البحثية للأمراض النادرة & دراسات
• جامعة كالفن: أبحاث الأمراض النادرة ودعمها

موارد مقدمي الرعاية والمريض:

• مساعدة الملائكة
• المنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة (NORD): التعايش مع مرض نادر
• التحالف الوطني لتقديم الرعاية: تقديم الرعاية للأمراض النادرة
• امنح ساعة: مقدمو الرعاية النادرون
• الجينات العالمية: الصحة النفسية وموارد الرعاية الذاتية للمرضى النادرين ومقدمي الرعاية
• شبكة الآباء والأمهات الشجعان
• مؤسسة تحقيق أمنية: فيرجينيا الكبرى

موارد فيرجينيا:

• إدارة الصحة في ولاية فيرجينيا
• قسم خدمات المساعدة الطبية في فيرجينيا
• وزارة التعليم في فيرجينيا
• قسم الصحة السلوكية والخدمات التنموية في فيرجينيا
• جامعة فرجينيا كومنولث: الشراكة من أجل الأشخاص ذوي الإعاقة

وزارة الموارد الصحية في فيرجينيا:

• برنامج علاج اضطرابات النزيف
• اتصال الرعاية للأطفال (CCC)
• خدمات تنمية الطفل
• البرنامج الغذائي والتركيبة الأيضية
• برامج فحص حديثي الولادة
• برنامج التوعية بالخلايا المنجلية

التعليم والمعلومات:

النشرة التثقيفية لمجلس الأمراض النادرة