داء فقر الدم المنجلي (SCD) هو أحد أكثر الاضطرابات الوراثية شيوعًا في الولايات المتحدة. وهو يصيب حوالي 90 ،000 إلى 100 000 الأمريكيين. يتسبب اضطراب كرات الدم الحمراء في عمل خلايا الدم الحمراء بطريقة غير طبيعية. تصبح الخلايا جامدة ومنحنية في شكل يشبه المنجل. يجعل الشكل المنجلي من الصعب على الخلايا المرور عبر الأوعية الدموية الصغيرة. وهذا يسبب انسدادات مؤلمة تمنع وصول الأكسجين والمواد المغذية في الدم إلى الأعضاء والأنسجة. وقد يؤدي ذلك إلى تلف الأعضاء والأنسجة والسكتة الدماغية وغيرها من المشاكل الطبية الخطيرة.
في الوقت الحالي، لا توجد طريقة قائمة على السكان لجمع المعلومات عن الأشخاص المصابين بداء التهاب المفاصل الروماتويدي المزمن. يتعاون برنامج فيرجينيا لجمع بيانات الخلايا المنجلية (SCDC) مع مركز مكافحة الأمراض والوقاية منها (CDC) لجمع البيانات ودراستها من مجموعة متنوعة من المصادر. هدفنا هو تحديد عدد الأشخاص في فرجينيا الذين يعيشون مع مرض التهاب المفاصل الروماتيزمي المزمن وأين يحصلون على الرعاية والمشاكل التي يواجهونها. سيعمل برنامج المركز مع أصحاب المصلحة على كيفية سد هذه الثغرات. سنعمل معاً على تغيير السياسات وتحسين ممارسات الرعاية الصحية وإيجاد علاجات جديدة.
الموارد
- مجموعة بيانات فحص حديثي الولادة بالخلايا المنجلية (SCDC)
- برنامج جمع بيانات الخلايا المنجلية التابع لمركز مكافحة الأمراض والوقاية منها (CDC)