داء فقر الدم المنجلي (SCD) هو مصطلح يُستخدم لوصف مجموعة من اضطرابات الدم الوراثية التي تؤثر على شكل خلايا الدم الحمراء ووظيفتها. يتسبب اضطراب كرات الدم الحمراء في جعل خلايا الدم الحمراء تعمل بشكل غير طبيعي، فتصبح جامدة ومنحنية في شكل يشبه المنجل. يجعل الشكل المنجلي من الصعب على الخلايا المرور عبر الأوعية الدموية الصغيرة، مما يؤدي إلى انسدادات مؤلمة تمنع وصول الأكسجين والمواد المغذية الحيوية في الدم إلى الأعضاء والأنسجة. يمكن أن تؤدي هذه الانسدادات إلى تلف الأنسجة والألم الشديد المتكرر والسكتات الدماغية وتلف الأعضاء وغيرها من المضاعفات الطبية الخطيرة.
ويصيب داء السكري المزمن في المقام الأول الأشخاص المنحدرين من أصل أفريقي، ولكنه موجود أيضاً لدى الأشخاص الذين تعود أصولهم إلى أمريكا الجنوبية والوسطى والشرق الأوسط والهند وإيطاليا واليونان وتركيا.
لا يوجد علاج شامل لهذا الاضطراب، ولكن العلاجات الجديدة والعلاجات الوقائية حسّنت من متوسط العمر المتوقع ونوعية الحياة للأشخاص المصابين بهذا الاضطراب.
تمول وزارة الصحة في فيرجينيا ثلاث مبادرات تتعلق بداء فقر الدم المنجلي وسمة الخلية المنجلية (SCT) واعتلالات الهيموغلوبين الأخرى: برنامج فيرجينيا للتوعية بداء فقر الدم المن جلي، وشبكةعيادة الخلايا المنجلية الشاملة للأطفال، وشبكة عيادة الخلايا المنجلية الشاملة للبالغين.
بيان سجل أمراض الخلايا المنجلية على مستوى الولاية
بدأت وزارة الصحة في فرجينيا في جمع معلومات المرضى لسجل الخلايا المنجلية. تم إنشاء هذا السجل استجابة لقانون صدر في يوليو 2024.
سيتم جمع البيانات على مرحلتين:
المرحلة 1 (جارية الآن): تقوم حاليًا المراكز الشاملة للخلايا المنجلية الشاملة للأطفال والبالغين التي تشترك فيها VDH بإدخال معلومات المرضى في السجل.
المرحلة 2 (تبدأ في ديسمبر 2025): ستبدأ المستشفيات والعيادات والمختبرات والأطباء في جميع أنحاء ولاية فرجينيا في إدخال المعلومات في السجل.
تشجعك VDH على المشاركة. سيساعد السجل وزارة الصحة في ولاية فيرجينيا على فهم احتياجات الأشخاص المصابين بداء فقر الدم الحاد في فرجينيا بشكل أفضل. ستساعد البيانات وزارة الصحة في في فيلادلفيا ومقدمي الرعاية الصحية على تحسين الرعاية والنتائج الصحية. سيتم الحفاظ على سرية جميع بيانات المرضى وحمايتها بموجب القانون.
يمكن للمرضى اختيار الانسحاب من السجل من هنا.