حول سجل ولاية Virginia لمرض فقر الدم المنجلي
سجل مرض فقر الدم المنجلي في Virginia هو قاعدة بيانات آمنة. يحتوي على معلومات مهمة حول مرض فقر الدم المنجلي في Commonwealth. تساعد هذه المعلومات مسؤولي الصحة العامة على تحسين الرعاية - بما في ذلك التشخيص والعلاج والخدمات.
في يوليو 2024 ، أصدرت الجمعية العامة لولاية فرجينيا قانونًا يلزم وزارة الصحة في ولاية فرجينيا بإنشاء السجل. بدأت VDH بجمع المعلومات للسجل في 2025.
كيف يساعد التسجيل؟
يزيد من الوصول إلى الرعاية والإحالات.
يساعد في تحسين الإحالات وقد يقدم لك المزيد من خدمات الدعم.
يحسن التشخيص والعلاج.
سيساعد السجل الأطباء وخبراء الصحة العامة على معرفة المزيد عن المرض. سيساعد هذا في تحسين كيفية تشخيص أخصائيي الرعاية الصحية لفقر الدم المنجلي وعلاجه.
يحسن الرعاية.
سيتم استخدام السجل لتحديد احتياجات أولئك الذين يعيشون مع SCD. سيستخدم خبراء الصحة العامة المعلومات لتحسين الخدمات والرعاية.
يدعم البحث.
سيسمح السجل لباحثي الصحة العامة بفهم أفضل لما يلي:
- مدى شيوع مرض فقر الدم المنجلي في Commonwealth
- عوامل الخطر
- معدلات البقاء
سيتم استخدام هذه المعلومات للمساعدة في تحسين نوعية الحياة لأولئك الذين يعيشون مع SCD.
يضخم صوتك.
سيزيد السجل المعرفة بتجربتك واحتياجاتك. يمكن لخبراء الصحة العامة والمشرعين استخدام هذا للعمل من أجل التغييرات التي تفيدك.
المعلومات التي يتم جمعها سرية.
تتضمن المعلومات المبلغ عنها اسمك وعنوانك وجنسك عند الميلاد والعرق والعرق والجنس وتاريخ الميلاد (اختياري). ويشمل أيضًا نوع مرض الخلايا المنجلية. يُعتبر السجل سرياً بموجب القانون الفيدرالي، المعروف باسم HIPAA.
إذا اخترت عدم الإبلاغ عن بياناتك إلى السجل، يمكنك القيام بأحد الإجراءات التالية.
- أخبر مقدم الرعاية الصحية الخاص بك
- املأ هذا النموذج.
هل لديك أي أسئلة؟ تواصل معنا على sicklecellregistry@vdh.virginia.gov.
أنت تحدث فرقًا في حياة الأشخاص المصابين بمرض الخلايا المنجلية.